-4.5 C
Rapla
Teisipäev, 11 veebr. 2025
GaleriiGALERII: Haruldast nahahaigust põdev Cassandra avas oma esimese maalinäituse (täiendatud)

GALERII: Haruldast nahahaigust põdev Cassandra avas oma esimese maalinäituse (täiendatud)

Cassandra põeb haruldast ja rasket nahahaigust, mis piirab tema võimalusi huvitegevuses osaleda. Tüdruk leidis ennast kunstis ja avas oma esimese maalinäituse.

Cassandra õpib Rapla Kesklinna kooli 3. klassis riikliku õppekava järgi. Koolis läheb tal kenasti, eriti meeldivad eesti ja inglise keele tund ning joonistamine. Samuti laulutund, kuid selles ei saa ta hästi osaleda, sest Cassandra ei saa oma haiguse tõttu laulda. „Ja nagu õigele koolilapsele, meeldib koolis Cassandrale vahetund,” ütleb tema ema Ingrit Ruddi.
Cassandra tunniplaanist on ainukesena eemaldatud kehalise kasvatuse tund. Iga hõõrdumine või väiksemgi vigastus võib Cassandra õrna nahka kahjustada. Cassandra põeb bulloosset epidermolüüsi. Selle väga harva esineva geneetilise haiguse tõttu tekivad tema nahale erineva suurusega villid. Purunemisel tekitavad need aeglaselt paranevaid suuri haavu ja põhjustavad valu.
Möödunud nädalal avas Cassandra Rapla Kesklinna kooli esimese korruse koridoris oma esimese maalinäituse. Idee pakkus välja kool. „Näituse korraldamise idee tekkis meil tugimeeskonnas sellest, et imetlesime Cassandrat tema sära ja rõõmsameelsuse tõttu. Vaatamata haigusest tulenevatele raskustele on ta alati koolis heatujuline, naeratav – tõeline väike päike,” ütles kooli HEV-koordineerija Eda Leesalu. Nähes, et tüdruku tugevus on joonistamine, soovis kool anda talle võimaluse oma andeid ka suuremale publikule tutvustada. Näitus läks üles kohe Cassandra klassi juurde.
„Soovime selle näitusega näidata, et igaühes meist on oskused ning anded. Kes Cassandra haiguslugu teab, mõistab ka seda, et on väga liigutav, kuidas vaatamata füüsilistele piirangutele on kõik tahte korral võimalik,” rääkis Leesalu.
Cassandra maalinäituse avamine oli osa eelkooli lõpetamise tseremooniast. Kõik peagi kooliteed alustavad mudilased said võimaluse tutvuda Cassandra värviküllaste ja detailirohkete maalidega. Ta on maalinud troopilisi paikasid, palme ja flamingosid, mitmel maalil näeme õrnades toonides taevalaotust. Osa maale olid Cassandral juba olemas, teised tegi ta spetsiaalselt näituse tarbeks. Tema enda lemmikmaal on „Vikerkaar”, kus õrnade valgete pilvede taustal paistab vikerkaar.
Cassandra ema rääkis hiljem, et näitus andis ka noorele kunstnikule endale indu juurde. „Järgmisel õhtul küsis ta minult, millal ma talle uusi lõuendeid juurde toon, et ta tahaks veel maalida,” ütles Ingrit. Ka paljud teised koolilapsed on Cassandrale tema maalide kohta ilusaid sõnu öelnud ja see on tüdruku südant soojendanud.
Kõik oma maalid on Cassandra ise maalinud, juhendaja abi on seisnenud vaid värvikarpide avamises. Ingrit rääkis, et tütre kunstihuvi on aastate jooksul kasvanud. Kuna Cassandra teistes huviringides osaleda ei saa, on kunst talle hea väljund. „Ta on iga aasta aina rohkem ja aina paremini teinud,” kirjeldab ema.

Ravi ei ole
Cassandra haigus avastati tema kolmanda elukuu lõpuks ja sellel ei ole ravi. Ta on ainuke sellise diagnoosiga laps Eestis. Sümptomite leevendamiseks vajab pere iga kuu erinevaid haavahooldusvahendeid, spetsiaalseid plaastreid, sidemeid jm. Juba kümme aastat seob ema igal hommikul ja õhtul Cassandra haavasid. Ühtki väljasõitu ei saa teha ilma planeerimata.
Eesti Tervisekassa soodustus Cassandra jaoks vajalikele hooldusvahenditele ei kehti. Nende aastane kulu on kokku 12 360 eurot, sellest 9960 eurot tuleb perel endal tasuda. Ingrit tõdeb, et riigi tugi hoolduvahendite seotamisel on peaaegu olematu.
Mõistetavalt on see majanduslikult väga suur koormus. Cassandrat on läbi aastate toetanud Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. Möödunud nädala alguses kuulutasid nad taas välja kampaania annetuste kogumiseks. Vajaminev summa kogunes kiiresti ja oli nädala keskpaigaks juba koos.
Ingrit loodab, et nii kampaania kui ka näitus aitavad suurendada teadlikkust, et haiguse taga on laps ja et haigust ei pea häbenema.
Küsimuse peale, kas kogukond saaks perekonda mõne unistuse täitumisel aidata, ütles Ingrit: „Meie suurim unistus oleks leida lapsele lihtsalt ravi, aga kõik muu peaks meil korras olema. Aitäh kõigile, kes on Cassandrat toetanud, ning edu ja jaksu teistele peredele, kellel kasvab kodus haige laps.”

1 kommentaar

Subscribe
Notify of
1 Kommentaar
Inline Feedbacks
Vaata kõiki kommentaare
333
22. apr. 2023 17:54

Väga ilusad maalid!