Helerin Väronen
13. juunil said Rapla kultuurikeskuse Valgre toas esimest korda kokku kaheksa naist, keda kõiki ühendab vähidiagnoos. Selle tugirühma loomise juured asuvad aga kevades, kui kaks Rapla täiskasvanute gümnaasiumi õpilast, Tuuliki Lemsalu ja Kristiina Põhjakas tulid mõttele korraldada heategevuslik kevadõhtu.
Kuna mõlemal on olnud kokkupuude vähihaigetega, võtsid õpilased enda südameasjaks just seda valdkonda toetada. Organisatsiooniks, kelle tegevust otsustati toetada, valiti Eesti Vähiliit. Rapla täiskasvanute gümnaasiumi sotsiaalpedagoog, õppenõustaja ja õpetaja Kaja Leppik rääkis, et õpilased pöördusid ürituse korraldamise mõttega esmalt tema poole ja protsessi kaasati ka õppejuht ja õpetaja Kristi Luik, kellel väga palju kogemusi ürituste korraldamisel, ning ta aitaski heategevuslikku õhtut korraldada.
Eestis on 14 vähihaigete tugirühma ning suuremad piirkonnad on kaetud, kuid Raplamaal sellist tugirühma ei olnud. Raplamaa inimeste puhul on ilmselt eeldatud, et nad käivad mõnes Tallinna tugirühmas. Terviseprobleemiga inimene ei pruugi end üldse nii hästi tunda, et selline sõit ette võtta. “Minu arvates mida haavatavam sihtrühm on, seda lähemale peab talle mingi teenus tulema,” sõnas Leppik.
Heategevuslikul kevadõhtul oli kohal ka Eesti Vähiliidu juhataja Maie Egipti poeg, kellelt uuriti, kas liidult saaks tuge ja nõu tugirühma moodustamiseks. Seda ka liidult saadi ja edasi viis Leppiku tee ROL-i turvalisuse ja rahvatervise spetsialisti Ülle Laasneri jutule, kes oli kohe nõus ettevõtmist toetama. Otsustati, et tugirühm käivitatakse MTÜ Rukkilill kaudu, kuid Leppik loodab, et tugirühmast kasvab välja mõni aktiivsem juhtfiguur.
Teiste kogemused annavad jõudu
“Mina tahaks need inimesed kuidagi kokku tuua. Ma tahaksin, et nad saaksid aru, et nad ei ole üksi. Ükskõik kui eripärane on su diagnoos, on veel inimesi, kes käivad sama rada, kellel on samad kogemused, ja kellega sa saad olla aus,” rääkis Leppik eesmärgist, mis tal tugirühmaga seoses on.
Alguses ei osanud kumbki naistest arvata, kui palju on üldse neid, kes esimesele tugirühma kohtumisele tulevad. Tuli kaheksa naist ja kõigi diagnoosid olid spetsiifiliselt naisteteemad. Oli neid, kes on haigusega võidelnud aastaid, ja neid, kes said diagnoosist alles hiljuti teada. Neid naisi ühendab aga üks ühine joon – nad on võitlejad. Leppik sõnas, et tugirühma oli kerge juhtida, naised ise olid väga motiveeritud ja ta on neile naistele siiralt tänulik, et nad kohale tulid ja oma lugusid jagasid.
“Neile, kes ei ole näiteks keemiaravi kogenud, on see kõigest sõna. Tugirühma tulnute jaoks oli aga olemas see taust ja nad oskasid arutada nüansse, kes kuidas toime tuli, kes millest abi leidis.“ Sellel kohtumisel tuli välja ka see, et sageli ei ole patsientidel võimalust neid väga intiimseid üksikasju kellegagi arutada. Lähedasi ju koormata ei taha.
Leppik sõnas ka, et eestlastel on väga kehv tundesõnavara. Me väga tahaks lähedasi inimesi toetada, aidata, tuge pakkuda, lohutada, kuid me ei leia selleks sageli õigeid sõnu. Sellega seoses tuleb meelde anekdoot, kus lapselaps kurdab vanaemale, kuidas tal kõik elus viltu läheb alates töökaotusest kuni kallima mahajätmiseni. Ja ainus, mida vanaema talle vastab, on: “Aga kas sa rabarberit tahad?”
Selle juured, kuidas me teise probleemidele reageerime, on Leppiku sõnul lapsepõlves. Kas lohutatakse päriselt või öeldakse, et ära nuta, jookse edasi. Samuti kipuvad kõrvalseisjad võtma hoiaku, et see, keda mingi ebaõnn või suur terviseprobleem tabab, on järelikult ise midagi elus halvasti teinud ja probleemi endale ise kaela tõmmanud.
Nii ongi inimestel väga raske valida seda piiri, kui palju kellelegi oma diagnoosist rääkida. Kui palju saab endast välja anda ilma ise haiget saamata.
“Tugigrupp on aga see koht, kus nad peaksid saama turvaliselt jagada oma muresid ja rõõme ja ka oma edulugusid. Kui oled ikka käinud mitu aastat kontrollis ja oled olnud puhas, siis on see oluline jagamine, see võib anda lootust kellelegi, kes on alles alguspunktis,” sõnas Leppik.
Tugirühm ka lähedastele
Vähidiagnoosi saamist või ka üldse mingit suuremat elumuutust, nagu lahutus või töökaotus, võib võrrelda leinaprotsessiga. Leppik loodab, et tugigruppi tulevad erinevates etappides olevad inimesed, nii need, kes on paranenud, kui ka need, kes on alles protsessi alguses.
Rapla vallale projekti kirjutades, et tugigrupile toetust saada, lisas Leppik sinna, et neil on soov kutsuda erinevaid spetsialiste rääkima. Näiteks kliiniline psühholoog või toitumisnõustaja. Samuti kirjutati projekti sisse kunstiteraapia. Me võime küll teada, et laulmine, joonistamine, jooksmine, tantsimine aitavad rasketel hetkedel, kuid kui oleme end päriselt kaotanud, ei tule see meil meelde. Grupiteraapias tulevad inimesed aga selliste asjadega kenasti kaasa ja avastavad, et liikumise, värvide ja muusika abil saavad nad väljendada emotsioone, mida nad ei taha endale tunnistada või mida muidu ei märgata.
Leppik julgustab neid, kellel on soov tugigrupiga liituda, kindlasti temalt lisainfot küsima, kuna päris raske on minna kuhugi, kui sa ei tea, mis või kes sind ees ootab. Ta lisas, et vabalt võib olla ka vaikiva osavõtjana grupis, mitte mingit kohustust rääkida ei ole.
“Emotsionaalsed protsessid on midagi, mida ei saa väljast tagant lükata, see on koostöö. Mina võin olla valmis inimest aitama, kuid ta peab ise olema valmis selle esimese sammu tegema.”
Praegu meestele mõeldud tugigruppi ei ole, kuna pole olnud neid, kes liituda tahaks. Leppikul on aga kindel soov, et ka mehed avaldaks soovi liituda. Ta ise on igatahes valmis otsima neile sügiseks meesrühmajuhi. Nii nagu naised ei oleks meeste juuresolekul tahtnud kõigest rääkida, ei ole ilmselt ka meestel soovi kõiki oma tervisemure üksikasju naistega jagama. “Osavõtjate arv ei ole mulle oluline, oluline on see, et kohal on inimesed, kellel seda on päriselt vaja,” sõnas Leppik.
Sügisest on kindel plaan avada tugirühm ka lähedastele, mida hakkavad juhtima idee algatanud õpilased. Nii nagu tervisemurega inimene vajab abi, vajavad ka lähedased abi. Ka neil on raske, nad püüavad oma lähedast toetada ja temasse positiivsust ja lootust süstida, aga kusagilt peab see lootus ka lähedasele endale tulema. Ja see tugirühm saaks just sellist tuge pakkuda.
Selle tugirühma loomise vastu on huvi üles näidatud ja seda just lapsevanemate poolt. Selle grupi loomise puhul kaalub Leppik, kas jääda vähidiagnoosi juurde või laiendada see ka teistele keerulisematele diagnoosidele. Lähedaste gruppi ei pea kuuluma vaid perekonnaliikmed, seal võivad olla ka sõbrad ja töökaaslased.
Üks tugigrupi liige on loonud ka salajase FB-grupi, mis tavaotsinguga välja ei tule. Liitumiseks peab olema grupiliikme sõber. Näiteks võib saata sõbrakutse Ülle Laasnerile, Katrin Klaebole või Kaja Leppikule.
Vähihaigete tugigrupp hakkab koos käima kord kuus. Teine kohtumine leidis aset 17. juulil Rapla keskraamatukogu Mortye kohvikus. Kui kellelgi on tahe grupiga liituda, kuid on mure transpordiga, tasub ühendust võtta Kaja Leppikuga, kes aitab leida lahenduse.
Miks on tugirühm vajalik?
Ülle Laasner, ROL-i turvalisuse ja rahvatervise spetsialist:
“Mina algatasin koos Kaja Leppikuga selle toetusgrupi, kuna mu enda väga hea sõber haigestus vähki. Paraku see elu on selline, et kui pole otsest kokkupuudet erinevate probleemidega, siis ei oska ka teemasid prioriteediks seada. Sõbra haiguse tõttu olen sellest teemast, nende inimeste muredest ja probleemidest aimu saanud.
Peamine mure on see, et kuigi meditsiiniline pool on meil väga heal tasemel, on suur puudus psühholoogilisest toest. Seda eeskätt see tugirühm pakubki – sama diagnoosiga inimesed ise aitavad üksteist kõige paremini, mõistavad muresid, oskavad soovitada õigeid asju. Tervisedenduse programmid üldiselt tegelevad haiguste ennetamisega ja tervise edendamisega, aga mõnel juhul ka rehabilitatsiooniteenuste arendamisega. Nii tegutseb näiteks Raplamaal ka AA rühm, on olnud ülekaaluliste laste vanemate tugirühm, samuti olen toetanud moraalselt Figuurisõpru.
Olen ka Raplamaa Haigla nõukogu liige ning oleme rääkinud nii haigla juhi kui ka PERH-i inimestega koostööst vähihaigete grupi tegevusele kaasaaitamisel, näiteks arstidest esinejate siiatoomisel. Mul on väga hea meel, et Rap-la vald toetab sel aastal grupi tegevust projektipõhiselt.”
Tugigrupi liige Katrin Klaebo:
“Kuuldes, et Raplas moodustatakse ka vähihaigete tugigrupp, oli mul selle üle väga hea meel. Mõned aastad tagasi, kui sain vähidiagnoosi, oli selline grupp olemas Tallinnas, kuid mul ei olnud jaksu linna sõita. Polnud jaksu sõita, polnud soovi sõita, lisaks ei ole keemiaravil olles võimalik ise autot juhtida. Kui sul on pere ja sõbrad, kes sinust hoolivad ja sind kuulavad, ei esita tarbetuid küsimusi, siis see on hea. Kuid inimesed, kes ise ei ole sarnases olukorras olnud, ei saa tegelikult aru sinu muredest ja hädadest.
Minul oli võimalik telefoni teel rääkida kahe inimesega, kes ise olid haigusega kaasneva kadalipu läbi teinud ja terveks tunnistatud. Mulle soovitati ka psühholoogilist nõustamist, kuid ma loobusin sellest, arvates, et ma olen ise tugev ja saan ise kõigega hakkama. Päriselt see ju ei ole nii. Me kõik, kes me võitleme mingi haigusega, vajame teiste sarnaste inimeste tuge, vajame nendega n-ö ühist keelt kõneleda, jagada oma kogemusi nii toitumise kui ka ravi kohta.
Tihti käid arsti vastuvõtul ära, kus arst kiiresti arvutiklahvidel klõbistab, oma nõutud vorme täidab ja vahel isegi ei tõsta pilku. Pärast mõtled, mida ta nüüd ütles ja mida ta sellega mõtles. Selleks ongi väga hea, kui on olemas tugigrupp, kus kõigest saab rahulikult kõneleda ja võib-olla isegi oma emotsioonid valla lasta, rääkida keemiaravi raskustest, operatsiooni hirmudest ja ravi tõhususest. Põhjamaades on vähihaigete lähedastele samuti olemas tugirühmad, neid nõustatakse, kuidas haige inimesega käituda, kuidas teda toetada. Meil seda ei ole, kuid loodan, et ühel heal päeval tuleb.”